Evaluación, educación e intervención nutricional en Síndrome de Down: aspectos saludables, sociales y culturales

Lo advierto. Aunque la rigurosidad científica es la misma, el que busque en el post de hoy la ironía y mordacidad típica de las entradas que se publican en Scientia ya puede retirarse a sus aposentos porque hoy no toca ni lo uno ni lo otro.

Sin lugar a dudas, de todos los proyectos de investigación en los que he participado hay uno titulado “Evaluación, educación e intervención nutricional y estudio del estrés oxidativo en adolescentes con Síndrome de Down de la Región de Murcia” que me gustaría destacar no solamente por su importancia científica, que también, sino por la gran carga emocional que llevaba implícito… allá voy.

A pesar de que el síndrome de Down fue descrito por primera vez en 1866 por John Langdon Down, no fue hasta 1959 cuando el análisis genético permitió a Jerome Lejeune determinar el origen del síndrome de Down, una patología cuya incidencia es variable y oscila desde 1:660 hasta 1:1.000 nacimientos vivos. Como todos ustedes saben las personas que padecen este síndrome tienen tres copias del cromosoma 21, a diferencia de la población general que posee dos copias de cada uno de los veintitrés cromosomas.

Tras muchos años de investigaciones, en el número del 18 de mayo de 2000 de la revista Nature, y gracias a un trabajo realizado conjuntamente por un consorcio internacional de 62 científicos liderado principalmente por investigadores de Japón y Alemania pertenecientes al proyecto Genoma, apareció publicado el producto final de la secuenciación del cromosoma 21, siendo el segundo cromosoma humano totalmente secuenciado.

Es de sobra conocido que la presencia de un cromosoma extra da lugar a una variedad de características bien conocidas y descritas en la literatura, así como a signos y síntomas particulares del síndrome de Down. Pues bien, uno de esos síntomas que siempre relacionamos con el síndrome de Down es el perfil obeso de las personas que lo padecen… ¿Pero es la obesidad consecuencia directa de la trisomía del cromosoma 21? ¿Qué otras patologías lleva asociada? ¿Puede corregirse con un programa de intervención nutricional? ¿Depende dicha obesidad de la situación económica, social y cultural tanto de los afectados como de sus familias? ¿Influye el tipo de centro donde desarrollen sus actividades las personas con Síndrome de Down en su grado de obesidad?

A todas esas preguntas, que son fruto de grandes controversias entre la comunidad científica, vamos intentar dar respuesta en el post de hoy presentando los principales resultados obtenidos en el estudio citado anteriormente y cuyo objetivo general era diseñar, elaborar y llevar a la práctica una metodología que permitiera realizar un programa de intervención nutricional en un colectivo especial, como es el caso de los discapacitados intelectuales con síndrome de Down.. ¿Y cómo hicimos este estudio?

En la fase de diseño dividimos el proyecto en cuatro grandes apartados: i) una evaluación del estado nutricional inicial; ii) un programa de educación nutricional; iii) una intervención dietética y iv) una valoración final del estado nutricional tras llevar a cabo las etapas anteriores.

Todas estas fases se llevaron a cabo en dos centros de la Región de Murcia con características bien diferenciadas que tuvieron gran repercusión en los resultados obtenidos: CEOM (Centro Ocupacional de Minusválidos Psíquicos) situado en El Palmar y ASSIDO (Asociación para personas con síndrome de Down) situado en Murcia.

Sin embargo, y a diferencia de otros estudios nutricionales, en el diseño de este proyecto pensamos que para intentar alcanzar felizmente dicho objetivo no podíamos limitarnos a trabajar solamente sobre el colectivo de discapacitados intelectuales sino que también había que hacerlo con su entorno (familias, profesores, cuidadores…) ya que de ellos dependía en gran parte el éxito de dicho proyecto… pero vayamos por partes.

Una vez seleccionada la población a intervenir (23 hombres y 15 mujeres entre 16 y 38 años de edad con síndrome de Down y pertenecientes a los centros educacionales y ocupacionales citados anteriormente) se realizó su valoración de su estado nutricional mediante estudios bioquímicos, antropométricos y determinación de ingesta alimentaria (Historia dietética, Recordatorio de 24 horas, Cuestionario de frecuencia consumo de alimentos).

Posteriormente se evaluó la posible relación entre los aspectos sociales, económicos y culturales del entorno del discapacitado intelectual con síndrome de Down y su estado nutricional.

Una vez obtenidos los principales resultados se realizó un programa de educación nutricional tanto en el colectivo estudiado como en las personas responsables del mismo (familiares y profesionales de los distintos centros).

Por último llevamos a cabo un programa de intervención dietética personalizada, medante el diseño y elaboración de dietas individuales, para intentar mejorar el estado nutricional del colectivo de discapacitados intelectuales con síndrome de Down.

Respecto a los principales resultados obtenidos, y relativo a la valoración inicial del estado nutricional, las diferencias existentes en el estado nutricional del colectivo de personas con síndrome de Down pertenecientes a los dos centros ocupacionales estudiados nos llevaron a la conclusión de que, aunque los factores genéticos consecuencia de la existencia de la trisomía del cromosoma 21 pueden influir en el aumento de peso de este colectivo, son los factores ambientales, como el desequilibrio nutricional, el estilo de vida sedentario y las características socio-culturales de su entorno, los aspectos más determinantes para explicar los altos porcentajes del sobrepeso y obesidad presente en esta población.

En esta fase de valoración inicial, las principales patologías detectadas en la bioquímica efectuada al colectivo fueron hiperuricemia, disfunciones tiroideas e hiperinsulinemia. Además, en referencia a los parámetros antropométricos determinados, éstos reflejan una mayor prevalencia de obesidad y, por tanto, un mayor valor de riesgo para la salud, en los sujetos pertenecientes a CEOM que en aquellos pertenecientes a ASSIDO.

También se observó que el colectivo estudiado presentaba unos bajos niveles de actividad física por lo que hubo que realizar, en los centros participantes en el estudio, una intervención que modificara el estilo de vida sedentario y aumentara el grado de ejercicio físico. Sin embargo, un factor muy a tener en cuenta es que el nivel de actividad física realizado inicialmente en ASSIDO era superior al desarrollado en CEOM, lo que se puede asociar con el mayor índice de obesidad que presentaban los individuos pertenecientes a este último centro.

Además, el entorno social, económico y cultural de las personas con síndrome de Down de ambos centros fue determinante a la hora de extraer conclusiones sobre el estado nutricional de los mismos. Respecto a los centros ocupacionales, ASSIDO presentó mejores características que CEOM en cuanto a su  localización, perfil del personal del centro y servicios que ofrecen, lo que influyó positivamente en el estado nutricional del colectivo perteneciente a ASSIDO. A modo de ejemplo podríamos indicar que mientras en uno de ellos, CEOM, eran los propios discapacitados los que se servían la comida sin control alguno, en el otro centro, ASSIDO, el personal de cocina les repartía las raciones adecuadas.

Finalmente, el nivel de estudios, el grado de ocupación laboral y el nivel de ingresos económicos de los familiares pertenecientes a ASSIDO, eran más favorables que los pertenecientes a CEOM, en relación al estado nutricional del colectivo estudiado.

Respecto a la segunda fase, la de educación nutricional, ninguna de las personas implicadas en el cuidado y manutención de la población con síndrome de Down poseían hábitos y conocimientos alimentarios adecuados, por lo que fue acertada la decisión inicial de realizar un programa de educación nutricional. Tanto los familiares de las personas con síndrome de Down pertenecientes a CEOM, como el personal de este centro, presentaron peores hábitos alimentarios que los pertenecientes a ASSIDO. Este resultado también podría claramente relacionarse con los resultados obtenidos en la valoración del estado nutricional.

Sin embargo, una vez realizado el programa de educación nutricional se produjo una mejora significativa en los hábitos alimentarios y los conocimientos nutricionales tanto de los familiares como de los profesionales de ambos centros. Por otra parte, los talleres nutricionales realizados (rueda y grupos de alimentos, pirámide de alimentos, raciones alimentarias, dieta semáforo, desayunos y almuerzos saludables) fueron básicos para el aprendizaje y motivación de los individuos con síndrome de Down.

Como hemos indicado anteriormente, y una vez realizada la valoración del estado nutricional individual de cada uno de los miembros de la población estudiada, se realizaron dietas personalizadas individuales. A pesar de que esa labor implica un gran trabajo, creo sinceramente que la personalización de la dieta adaptada a cada necesidad especial es la única forma de intervenir nutricionalmente con éxito en un colectivo… y más en éste tan especial.

Gracias a ello, y respecto a la valoración final del estado nutricional, los resultados obtenidos en dicho proyecto y en la Tesis Doctoral derivada del mismo mostraron como un plan de intervención nutricional individualizado permite mejorar el estado nutricional de un colectivo de personas con síndrome de Down, rebajando significativamente los índices de obesidad mostrados en la fase de evaluación nutricional.

Concretamente, una vez realizada la intervención nutricional se observó una mejora significativa de los principales parámetros bioquímicos analizados, principalmente de los minerales Zn y Cu y de las vitaminas C, E y folatos.

Además, y tras la fase de intervención nutricional, la prueba t-student para parámetros relacionados con el estado nutricional expresó diferencias significativas para el peso, índice de masa corporal, peso corporal, % de grasa corporal y relación cintura-cadera de la muestra. Esta mejora en los valores de los índices antropométricos analizados fue efectiva tanto en las personas pertenecientes a CEOM como en aquellas pertenecientes a ASSIDO, aunque de una forma más significativa en el primero de los centros, donde el grado de obesidad inicial era superior.

Dejando a un lado lo que para mí fue una parte importantísima de este proyecto que tuve el placer de dirigir, el contacto personal tanto con los discapacitados intelectuales como con sus familias, sus cuidadores y los responsables de los centros donde pasan el mayor tiempo de su vida, creo sinceramente que los resultados obtenidos mejoraron la calidad de vida de la población de estudio y, además, les sirvieron para poder prevenir posibles patologías relacionadas con aspectos metabólico-nutricionales.

Es cierto que una vez que el proyecto llegó a su fin no tuvimos recursos económicos ni humanos para seguir llevando el trabajo adelante pero creo que tanto los chicos afectados por el síndrome de Down como, sobre todo, el entorno que los rodeaba, tuvieron a su disposición las herramientas y los conocimientos nutricionales necesarios para seguir el camino en solitario… que es de lo que se trataba.

Sin embargo, creo que es absolutamente necesario que desde las administraciones públicas se sigan fomentando este tipo de estudios donde se combina investigación básica, aplicada y ayuda a colectivos que, aunque poco a poco están logrando adquirir mayor grado de independencia, siguen teniendo necesidades especiales.

Jose

Nota: Esta es mi primera entrada en el I Carnaval de Nutrición y Dietética que se celebra en el gran Blog “Mi dieta cojea”.

Bibliografía: Los resultados mostrados en este post fueron obtenidos en el proyecto de investigación “Evaluación, educación e intervención nutricional y estudio del estrés oxidativo en adolescentes con Síndrome de Down de la Región de Murcia” y forman parte de la Tesis Doctoral titulada: “Metodología de intervención nutricional en un colectivo de personas con Síndrome de Down de la Región de Murcia”. Doctorando: Antonio Soler Marín. Director: José Manuel López Nicolás.

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13 respuestas a Evaluación, educación e intervención nutricional en Síndrome de Down: aspectos saludables, sociales y culturales

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  2. Joaquín dijo:

    Precioso trabajo! Como si la entrada fuera un seminario, me surgen algunas preguntas:

    i) ¿En que sentido el trabajo fue distinto por ser personas con discapacidad? Quiero decir que, si hubiese sido otro colectivo (no se, pescadores de bajura, afiliados al círculo de lectores, …) ¿La metodología seguida habría cambiado? ¿Y los resultados?

    ii)¿Habéis podido seguir, siquiera sea a título personal, la continuidad de la mejora de hábitos alimentarios una vez concluido el trabajo?

    Muchas gracias de antemano y enhorabuena por el trabajo y por el post en que nos lo cuentas.

    • Hola Joaquín,
      Gracias por el piropo…te cuento.
      i) Fue el primer trabajo serio en intervención nutricional sobre un colectivo con Síndrome de Down (SD) lo que ya es significativo de que no es una intervención nutricional cualquiera. Un pescador de bajura entiende perfectamente lo que le estás diciendo..un SD no. Ellos tienden a comer hasta saciarse, sin mesura ninguna, hasta que no haya comida cerca..y ahí está el gran problema y la gran diferencia con otros colectivos. Por ello la fase de educación nutricional fue la más importante y costosa.
      Como te podrás imaginar la evaluación del estado nutricional tanto antes como después de la intervención fue similar (antropometría, encuestas, bioquímica) fue similar a otros colectivos ..pero la educación requirió herramientas muy diferentes. Además este colectivo tiene familaires y cuidadores sobre los que hizo falta la fase de intervención nutricional…cosa que tampoco ocurre en otros grupos sobre los que hemos intervenido.
      Estoy seguro que los resultados habrían cambiado y que el esfuerzo hubiese sido menor en otro grupo. Te pongo un ejemplo. Imagina un chico muy obeso con SD al que le hemos hecho una dieta personalizada tras acabar su evaluación nutricional. En un colectivo normal ese chico jamás debería comer uan porción grande de tarta de chocolate. Pues bien, un día el chico ve una tarta y quiere tomársela y se lo dice a sus padres con la insistencia que ellos lo hacen sin comprender que no deben…¿qué crees que haría el padre? Pues dársela, normal, no pueden negarse a todo. Nosotros le pedíamos a los padres en esos casos que anotaran todo, que no nos lo ocultasen, y cambiábamos de nuevo la dieta personalizada para ajustarla a la nueva situación de ingesta calórica….complicado y laborioso.
      ii) Este trabajo lo dirigí en otra Universidad. Durante un tiempo les seguí la pista…hubo quien continuó los hábitos y quien no..lo esperado.
      Un fuerte abrazo y te haré llegar los resultados
      Jose

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  4. Esta es una de las razones por las que la ciencia, algo en principio frío, objetivo y riguroso, donde no caben juicios de valor, opiniones ni sentimientos, puede llegar a resultar emotiva y enternecedora. Un buen ejemplo de cómo el saber y el conocimiento pueden mejorar nuestro estilo de vida, y estoy seguro de que la gente en estas situaciones tan adversas agradecerá sobremanera que se le trate con respeto y rigor con el único objetivo de ayudarles.

    Emocionante amigo, emocionante.

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  7. Tendemos a pensar que la obesidad en estas personas es consecuencia de su genética. Pero el estudio se carga de un plumazo la imagen que tenemos de las personas con sindrome de Down, y abre las puertas a que esta imagen pueda cambiar con una alimentación y unos ejercicios adecuados.

    Carla
    http://www.lasbolaschinas.com

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  9. Lidia dijo:

    Hola José, me encantó! tu estudio… me gustaria mucho conocer mas detalles en cuanto a la metodología, soy pediatra y trabajo en una fundación para personas con síndrome de Down en México , estamos por iniciar un proyecto de evaluación nutricional y es motivante conocer las experiencias y resultados de aquellos que ya han avanzado en esto !
    Como te contacto ?
    Mil gracias!

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