Raras pero no invisibles…algo más que un post

raras2La difusión y divulgación científica de las Enfermedades Raras es una prioridad de este blog. Desde que Scientia comenzó su andadura han sido varios los posts que he dedicado a este tema: ¿Hay que investigar en las “enfermedades raras?; “Encapsulando a Niemann-Pick”; “El resveratrol y el síndrome de Hutchinson-Gilford (progeria): una puerta abierta a la esperanza” o “Las zanahorias transgénicas, Gaucher y el nuevo gobierno francés”.

Con estos temas tengo una sensibilidad especial y por ello entenderán ustedes que cualquier iniciativa cuyo objetivo sea intentar ayudar a los pacientes y familiares que sufren estas terribles enfermedades tiene todo mi apoyo. Por eso hoy les presento una fabulosa iniciativa que creo imprescindible difundir: “Raras pero no invisibles”.

Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración liderado por Carlos Martín @carlosmguevara y el grupo humano que forma “Sombradoble” y que tiene dos objetivos principales:

  • Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
  • Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y así evitar la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abierta creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental. Pinchando en este enlace pueden ver el trailer.

trailer

Como se podrán imaginar, no es nada fácil llevar a cabo este proyecto. Todos ustedes saben que la financiación de la investigación científica está pasando, incomprensiblemente, por uno de los momentos más dramáticos de la reciente historia de nuestro país así que imagínense en el campo de las enfermedades raras que afectan a un número minoritario de la población española.

Por este motivo, y para poder alcanzar el objetivo de realizar el documental “Raras pero no invisibles”, los impulsores de esta iniciativa han recurrido al crowdfunding. En esta web ustedes podrán ayudar con sus aportaciones (desde 5 hasta 500 euros) que se destinarán íntegramente a la producción, realización y difusión del documental.

Está previsto que la grabación del documental se realice en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principios de septiembre. Si esos plazos se cumplen, el estreno del documental será a mediados-finales de septiembre.

Si necesitan más información del proyecto pueden encontrarla en la web “rarasperonoinvisibles.com”, en esta página de facebook o a través de la cuenta de twitter @NoInvisibles.

Les puedo asegurar que mi único interés en que este proyecto salga adelante es seguir apoyando la investigación en las enfermedades raras y creo que esta iniciativa, enmarcada en el “Año Nacional de las Enfermedades Raras”, merece un impulso. El mío ya está dado, ahora les toca a ustedes…y si están dudando, pinchen aquí y vean el siguiente video.

trailer 2

Jose

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10 respuestas a Raras pero no invisibles…algo más que un post

  1. GERUNDIO dijo:

    ¡¡¡Raro, raro…!!!
    Pero un “post” interesante.
    GERUNDIO

  2. pedro diaz dijo:

    ? En que cuenta se puede ingresar la aportación ¿

    ________________________________

  3. Nuria dijo:

    Gracias, Jose, por dar voz a las enfermedades raras!!! Como paciente, sé la importancia que tiene la difusión y la investigación.

    Un abrazo y felicidades por el blog!!! Lo estoy descubriendo hoy 🙂

    Nuria

  4. Rebeca dijo:

    Me parece increíble la iniciativa y me alegra que haya personas como tú que animen a la investigación sobre estas enfermedades. Yo estoy acabando la carrera y mi sueño es investigar sobre las enfermedades raras, pero desgraciadamente me encuentro gente de mi propio campo que me desanima porque hay poco dinero para investigar en ello. Creo que no debemos dejarlo de lado, yo lucharé para poder conseguirlo. Gracias por tu maravilloso blog!

  5. Mariano Sánchez Robles dijo:

    Me parece una iniciativa interesante, que coincide con la que desde el Trabajo Social Sanitario de Andalucía llevamos trabajando desde 2005: “Hacer que las enfermedades raras, aunque por su prevalencia sigan siendo raras, al menos dejen de ser poco conocidas”. Puedes contar con nuestra ayuda y colaboración. Pon en GOOGLE: RATSER y podrás contactar con nosotros. Un saludo.

  6. Guillermo dijo:

    Estoy deseando ver el documental. Espero que sirva para concienciar un poco a la gente, y a las autoridades, que al final son las que tienen que poner el dinero para investigar.

  7. Pingback: Raras pero no invisibles…un proyecto hecho realidad | SCIENTIA

  8. Pingback: Pollos transgénicos y la enfermedad rara de Wolman | SCIENTIA

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